Из более 800 обнинских и иногородних детей, ежегодно проходящих реабилитацию в центре «Доверие», каждому пятому вновь поступающему ребенку ставят диагноз РАС — расстройство аутистического спектра.— Есть ребята, совсем не похожие на своих сверстников: они живут в своем замкнутом мире и не пускают туда даже близких людей. Виной всему — аутизм. Есть много теорий на этот счет: генетическая предрасположенность, прививки, родовые травмы, искусственное вскармливание, но ни одна из них окончательно не доказана, и с аутическими расстройствами приходится разбираться огромному числу разных специалистов. Однако важно знать, что это не приговор, — уверена заведующая отделением диагностики и разработки программ реабилитации центра «Доверие», социальный работник и психолог Елена Данилова.
Узнать аутизм можно— Диагностируется аутизм в самом раннем возрасте, — говорит Елена Данилова. — Уже с шести месяцев можно определить особенности ребенка. Например, ребенок не фиксирует взгляд на маме, не отзывается на свое имя. Настораживать должны и речевые проблемы, когда ребенок не смеется в ответ, у него нет контакта с близким окружением, особенно если в семье уже есть дети. Далее аутизм определяется диагностически, а это довольно сложно.
Инструментарий для работы с такими детьми разработан в основном в США и Великобритании. На Западе адаптация и развитие детей-аутистов контролируется на государственном уровне — там большинство из них ходят в обычные школы в сопровождении взрослого. Что касается реабилитационного центра «Доверие», то все без исключения специалисты владеют технологиями работы с детьми с аутизмом. Там поддерживают очень тесную связь с Институтом коррекционной педагогики РАН. В «Доверии» имеется хороший диагностический материал — специальные анкеты KID-RCDI и M-CHAT, которые применяют специалисты и сами родители, чтобы определить нюансы поведенческих отклонений детей. И при обработке этих анкет сразу видно, кто из детей нуждается в помощи.
Жить вне социума— Этого не должно быть! — считает Елена Данилова. — У многих из таких детей интеллект с высоким IQ. Диагноз «аутизм» — сильнейший удар для родителей. Но нужно знать, что есть большая вероятность, что такой малыш полностью адаптируется к социуму, если у него сохранен интеллект. Большинство детей, прошедших реабилитацию, живут полноценной жизнью. Но чтобы достичь таких успехов, с каждым малышом должны заниматься коррекционные педагоги и психологи, а родители должны приложить максимум усилий дома. Главное — не замыкаться вокруг своего ребенка, не избегать друзей, путешествий с ребенком — не становиться «аутичной» семьей.
Вернуть детей в жизнь— В основном это до-садовские, маленькие детки. Мы их стараемся подготовить, чтобы они могли влиться в детский сад и удержаться там хотя бы непродолжительное время, — говорит Елена Данилова. — Первая наша задача — научить детей общаться, выражать свои желания и потребности. Порядка 80% детей с РАС пробуют пойти в детсад, однако потом опять возвращаются к нам. Детские сады не готовы принимать таких детей из-за отсутствия специалистов. Есть и дети, которые и в школе удерживаются, но только потому, что их мамы работают с ними с рождения — с младшего возраста.
Все зависит от всех— В обычные школы детей с РАС почти не принимают — никому не хочется возиться с особенными учениками, — с горечью констатирует Елена Данилова. — А после завершения учебы они обычно доживают свой век дома, либо в интернате для душевнобольных. Хотя на Западе уже давно выстроена системная работа с такими детьми, которая не ограничивается лечением: там действуют программы реабилитации, помогающие аутистам развить коммуникативные навыки, им доступно образование и все виды социальной помощи. Благодаря этому люди, страдающие аутизмом, становятся полноценными членами общества: устраиваются на работу и даже создают семьи. Российские родители практически в одиночку бьются за своих детей, доказывая, что они не «шизофреники» — надо лишь им помочь.
— Наши психиатры и социальные работники делают все, что могут, — считает Елена Данилова. — Но помимо лечения детям нужна реабилитация и школьное обучение в специальных центрах. А пока выходит, что без господдержки здоровье детей во многом зависит от кошелька их родителей. Если у семьи нет денег, ребенок рискует навсегда остаться выброшенным из жизни. Хотя, в конце концов, государству выгоднее сделать из детей с РАС полноценных членов общества. К слову сказать, в Москве открылся Федеральный центр по сопровождению детей с расстройствами аутистического спектра. Однако работает он по линии Минобрнауки, и Калужская область еще не начала с ним сотрудничать.
