Родные девочки с редким заболеванием: «Мы не избавляемся от ребенка — мы просто хотим решить внутрисемейные конфликты»

На прошлой неделе в соцсетях появилась информация: в Обнинске 9-летнюю девочку с редким орфанным заболеванием, у которой умерла мама, пьющий папа отдает в интернат. И что родственники намерены лишить его родительских прав. Звучали призывы и обвинения в адрес ответственных служб: как вообще такое допустили? И действительно — как?

Чиновники

На следующий же день в администрации собрали экстренный брифинг. Руководитель центра «Доверие» Светлана Дробышева, начальник службы опеки Татьяна Струкова, уполномоченный по правам ребенка Калужской области Ольга Коробова рассказали о ситуации — им она очень хорошо знакома. Многое говорили общими фразами. Потому что это ребенок, врачебная тайна и частная жизнь. Осторожно формулировали каждую мысль.
«Мы созваниваемся по нескольку раз в день», — говорит Светлана Дробышева. «Ситуация очень тяжелая, — говорит Татьяна Струкова. — И у нее нет однозначного решения. Но ребенок родительский, поэтому мы не можем забрать у отца право решать судьбу дочери. Но семья на особом контроле. Уж поверьте».

Мама

У девочки Тани (имена ребенка и родных изменены в интересах несовершеннолетней) синдром Ретта. Знаете, как это выглядит? Представьте себе симптомы аутизма, паркинсонизма, церебрального паралича и эпилепсии. И вот это вот все в одной девочке.

Таня родилась девять лет назад. В две недели случился первый, как потом выяснилось, эпилептический приступ. «Она вдруг среди ночи открыла глаза, замерла и сжалась. Лицо покраснело, дыхание замерло, ручки и ножки похолодели и задергались.

Таня захлопала ресницами, как мотылек крылышками, ротик у нее открылся, как у рыбки, выброшенной на берег», — рассказывала мама в соцсетях.

Она сразу побежала по врачам... Обычно генетические заболевания вылечить нельзя, но если диагноз поставлен корректный — можно подобрать индивидуальную реабилитацию. Здесь все сложнее. Анализ показал очень редкую мутацию одного гена.

Причем в случае Тани это еще и атипичная форма столь редкого диагноза. С которой вообще непонятно, как обращаться. Но мама, пока была жива, верила, что все можно если уж не исправить, то хотя бы контролировать. Стучалась во все двери.

Обращалась в фонды. Ездила по врачам.

Девочка трижды была на лечении за границей. Германия, Испания, Израиль. На какие-то поездки собирали всей родней, где-то помогали фонды. В обнинской прессе, кстати, тоже писали когда-то о Тане — собирали средства на реабилитацию в испанской клинике «Тектон»...

Весной мамы не стало. Не каждый выдержит такую жизнь.

Папа

...В больничной палате детского стационара КБ №8 рядом с девочкой толпа родственников. Тут и родство не у всех близкое — двоюродная бабушка, например. Но это совершенно не имеет никакого значения, потому что это такая семья — где каждый, что называется, «в теме» и о состоянии Тани и ее диагнозе расскажет не хуже профессора. Их тетрадки похожи на энциклопедии: они показывают, куда звонили, где консультировались по судьбе и лечению ребенка. Одному человеку не справиться, надо давать друг другу передышку. Можно ли сказать, что Таня брошена?

И папа. Тот самый папа, которого интернет обвинил во всех грехах. Но эти интернет-посты и призывы все как будто находятся в другой — параллельной — реальности.

Сейчас он сидит, молча размешивает пюре в супе и измельчает ложкой котлету, и ему нет никакого дела до того, как его там хотят казнить в каком-то Фейсбуке. Потому что Таня не сможет съесть большие куски. А еще надо скинуть с нее одеяло, жарко, хоть в палате и открыты окна. Пеленку одноразовую поправить — Таня ее разодрала почему-то. В палате четверо взрослых, но Таня следит взглядом только за отцом. Он понимает все ее движения и взгляды. Кажется, сейчас пора менять памперс.

...Кстати, а много ли вы знаете хороших отцов здоровых детей, которые способны поменять ребенку памперс? Так вот, этот «плохой» папа все это делает...

Конечно, не могу не задать ему вопрос по поводу его «неангельского поведения».

«Да, было дело, сорвался, — признается он про алкоголь. — Скрывать не стану. Очень тяжело, но хочу держать себя в руках. Поймите, не избавляюсь я от ребенка — этот путь с ее болезнью мы прошли вместе. У нас возникли внутрисемейные проблемы.

Серьезные. Родственники со стороны покойной жены хотят лишить меня родительских прав. Но я считаю — не за что. Мне нужно работать, нужно подняться на ноги, обеспечивать ребенка некому. Таню те родные любят и всегда участвовали в ее жизни.

Но у нас разный подход. Знаете, как мы в стационар попали? У Тани поднялась температура. На улице жара, я отъехал по работе, а ее закутали в платки и кофты, закупорили все окна, она и взмокла. Малейший ветерок, и ее, видимо, продуло. А еще, боюсь, что некорректно давались лекарства. Есть препарат, который нельзя давать просто так при каждом приступе. Он очень мощный, поэтому прибегать к его помощи можно не чаще раза в две недели. Но те родственники чуть что — дают ей сразу и без разбора. Мол, так ей легче».

Семья

Отец — не один, у него мощная поддержка со стороны своих родственников. И они совершенно не поняли, почему во внутрисемейные вопросы вмешался интернет. Почему фейсбучные активисты стали давать советы. Что делать и чего не делать. Как и где лечить. Где проходить реабилитацию. Родные все это прочитали, и хотели было ввязаться в споры, но зачем? Разве можно достучаться до каждого комментатора, который мнит себя если не медицинским светилом, то уж точно грамотным советчиком на все случаи жизни?

«Говорят, что мы отказались ехать в хороший московский центр и «сбагриваем» Таню в детдом, — говорит двоюродная бабушка Тани. — Это не так. Во-первых, от ребенка никто не избавляется, отцу просто нужно время, чтобы встать на ноги. Мы разузнали, что это за крутой центр. За две недели там просят 100 тыс. руб. Но дело даже не в деньгах. За две недели они предлагают только обследовать нашу девочку. А зачем, если она уже много раз обследована? И в России, и за границей. Или вот обнинский благотворительный фонд предлагает показать Таню ортопеду, чтобы выправить ей ручки и ножки. Но ортопед уже ее осматривал. И не один. Каков будет результат? Три месяца в гипсе ради того, чтобы через шесть месяцев ручки и ножки снова приняли прежнее положение? Стоит ли ради чьих-то амбиций мучить ребенка?»

«От этой болезни нет лечения, как бы мы ни бились, — продолжает родственница Людмила. — Плюс у Тани эпилептические приступы начались раньше, чем обычно у детей с синдромом Ретта. Есть еще и масса других индивидуальных особенностей, которые не позволяют пробовать те или иные методы реабилитации и процедуры. Даже от массажа пришлось отказаться — начинаются приступы. Мы искали специалистов по всему миру. Говорят, что таких, как Таня, — 140 человек на планете.

Периодически нас на платной основе консультирует врач в Москве — мы уже не возим ему Таню на прием, это тяжело, да и незачем — он хорошо знает ее историю. Связь держим по скайпу, отправляем ему результаты исследований, он корректирует лечение».

Интернат

Что там произошло между родственниками и из-за чего началась война — одному богу известно. Все говорят намеками: мол, имущественный спор. За квартиру... У каждой стороны своя правда, мы же рядом не стояли.

Но на время, пока родственники не разберутся между собой и не погасят свои конфликты, отцу предложили Таню временно определить в отделение милосердия Полотнянозаводского интерната. Кстати, не факт еще, что возьмут из-за особенностей диагноза и состояния Тани.

«Мы в ужас пришли, когда об этом услышали! — говорит двоюродная бабушка Тани. — Нам что, предлагают избавиться от ребенка? Но решили съездить и посмотреть. Поговорили со всеми, посмотрели, успокоились. Условия хорошие. И это же не навсегда. Зачем эта паника в интернете?»

На днях Таню выписали, сейчас она дома. С отцом. Пока одни родственники пишут письма и жалобы, рядом с девочкой находится именно папа. Ребенок проходит медкомиссию для временного оформления в интернат.

Танина задача не имеет решения. В будущем — только страдания. Боль ее родственников не имеет выхода.

Уверена, будь фейсбучные активисты чуть ближе к этим людям, они бы поостереглись давать советы и судить направо-налево… Это как раз та история, когда досужее обсуждение в публичном пространстве уже не может принести ни пользы, ни даже вреда. Вот только выглядит вся эта интернет-заполошность, когда посмотришь на нее изнутри, и жалко, и дико одновременно.